A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou um projeto de lei que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a síndrome de Alagille, a ser celebrado anualmente em 24 de janeiro. A proposta, que tramitou em caráter conclusivo, agora segue para o Senado, a menos que haja um recurso para votação no Plenário da Câmara.

A síndrome de Alagille é uma doença genética rara que afeta principalmente o coração e o fígado, mas também pode impactar o cérebro, vasos sanguíneos e ossos. Os sintomas podem surgir desde a infância e incluem problemas de visão, dificuldades de crescimento e desenvolvimento cognitivo, formação frequente de coágulos, propensão a fraturas e problemas renais.

O diagnóstico envolve uma série de exames clínicos, de imagem e laboratoriais, além de biópsias. O tratamento pode incluir suplementações nutricionais, medicamentos e até cirurgias. O relator da proposta, deputado Lucas Redecker (PSD-RS), destacou a importância da conscientização sobre a doença, afirmando que a proposta está alinhada aos princípios constitucionais de proteção à saúde.

Redecker ressaltou que a criação de datas comemorativas e campanhas de conscientização já é uma prática legislativa consolidada, sem implicar em despesas obrigatórias ou obrigações administrativas desproporcionais. O projeto também estabelece o “Laço da Esperança” como símbolo oficial da síndrome de Alagille, representando os sistemas do corpo humano afetados pela doença, com cores específicas para cada um deles.

As cores do laço são: amarelo para o fígado e sistema digestivo; vermelho para o coração e sistema circulatório; verde para os rins e sistema renal; azul para os pulmões e sistema pulmonar; roxo para o cérebro, olhos, ouvidos e sistema vascular; e creme/perolado para o sistema esquelético.